La medicina narrativa nell’era della medicina basata sull’evidenza (EBM) e della ricerca clinica si potrebbe metaforicamente identificare come PONTE tra le scienze cliniche e quelle umane e sociali.
Diverse sono le definizioni date dagli esperti di Medicina Narrativa:
• “tutto quello che accade tra professionista sanitario e paziente“
CIT Brian Hurwitz e Trisha Greenhalgh
• “pratica clinica quotidiana e si basa sulle capacità dei professionisti di osservare, ascoltare, interpretare ed essere mossi dalle narrazioni dei pazienti”
CIT Rita Charon
• “comprendere se c’è un adattamento positivo dopo il subentro della malattia, o se invece, le storie restano“ bloccate”, portando con sé il trauma del paziente di fronte alla nuova indesiderata condizione”
CIT John Launer
• “metodologia d’intervento clinico-assistenziale basata su una specifica competenza comunicativa”
CIT ISS con il CNMR (Centro Nazionale Malattie Rare)
• “si affianca alla Medicina Basata sulle Evidenze (EBM) e non è da confondersi con le Medical Humanities. Alla base della Medicina Narrativa c’è un approccio alle cure più attento alla persona: l’analisi dei testi scritti dai pazienti, dai professionisti sanitari e dai familiari permette di comprenderne la cultura, i valori, i bisogni, le passioni, i progetti personali e professionali ed è su questo che ci si basa per creare o mantenere una sanità ecologica”.
CIT Maria Giulia Marini e ISTU D
• “riscrivere la terminologia medica e scientifica in modo che sia più coerente con il vissuto e il pensiero del paziente”
• “non è “rappresentazione artistica e romanzata delle storie di malattia”, ma una scienza che aiuta tutti i professionisti del sistema sanitario ad accogliere con attenzione le esperienze sia delle persone che convivono con una patologia, sia di coloro i quali si prendono cura di loro, attraverso la ricerca e pratica clinica. È capace di unire malati e operatori sanitari, associare medicina basata sulle evidenze e medicina basata sulla narrazione, così come scienze cliniche e scienze umane”
• “è di chiunque sia coinvolto, sia da paziente che da curante, nel processo terapeutico; appartiene ai pazienti, ai loro nuclei di riferimento, ai medici, agli infermieri, agli altri professionisti sanitari e amministrativi, alle direzioni generali, ma di più, ai cittadini”
Ricercando info relative alle “origini” della medicina narrativa sono messe in evidenza una sua presa di posizione negli Stati Uniti alla fine degli anni novanta e una consacrazione in Italia nel 2015 durante la Consensus Conference dell’ISS.
In realtà forse è sempre esistita ed è sempre andata di pari passo con quella medicina che ha sempre fatto tesoro del tempo di cura e del rapporto tra il medico e il paziente, quella medicina che sembra molto lontana da noi, sia in termini di timing che in termini di impostazione.
La medicina narrativa e le medical humanities si sono sviluppate nel XX e nel XXI secolo come strumenti per ridare voce ai pazienti, persone in condizioni di fragilità e disabilità e persone che non avevano diritto di parlare e esplicitare il modo in cui vivevano la loro malattia.
Come indicato da ISS la medicina narrativa può essere uno strumento utile in quanto offre l’opportunità di pensare e affrontare le malattie non esclusivamente in termini di “disease” , ovvero come conoscenze cliniche del professionista sulla malattia, ma anche come “illness” cioè come vissuto soggettivo del paziente sulla malattia e “sickness” cioè come percezione sociale della malattia.
È attuale l’interesse della comunità scientifica per la medicina narrativa [Launer, Wohlmann, 2023].
Nelle Linee di Indirizzo, “con il termine di Medicina Narrativa (mutuato dall’inglese Narrative Medicine) si intende una metodologia d’intervento clinico-assistenziale basata su una specifica competenza comunicativa. La narrazione è lo strumento fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura. Il fine è la costruzione condivisa di un percorso di cura personalizzato (storia di cura). La Medicina Narrativa (NBM) si integra con l’Evidence-Based Medicine (EBM) e, tenendo conto della pluralità delle prospettive, rende le decisioni clinico-assistenziali più complete, personalizzate, efficaci e appropriate. La narrazione del paziente e di chi se ne prende cura è un elemento imprescindibile della medicina contemporanea, fondata sulla partecipazione attiva dei soggetti coinvolti nelle scelte. Le persone, attraverso le loro storie, diventano protagoniste del processo di cura” (ISS, 2015).
Con l’introduzione dei concetti di EBM, associati alla medicina e alla ricerca clinica, si è passati ad un approccio scientifico utile a tenere il passo con i progressi scientifici inerenti alla assistenza sanitaria stessa.
L’EBM è diventato il paradigma dominante della scienza e della medicina e la base di tutti i sistemi di insegnamento nelle facoltà ad imprinting scientifico.
La medicina narrativa è in risposta a una situazione caratterizzata dai seguenti fattori:
– una impostazione della medicina che mette in secondo piano il paziente nella sua globalità, suddividendolo in organi e patologie di competenza di specialisti diversi;
–aziendalizzazione dei sistemi sanitari;
– l’invecchiamento della popolazione, che ha come conseguenza l’aumento delle
patologie cronico-degenerative; nella gestione della malattia cronica acquista un
ruolo fondamentale la vita quotidiana del paziente e dei suoi familiari.
– una non corretta interpretazione del messaggio della EBM, che porta a dare la
priorità all’utilizzo coscienzioso, esplicito e giudizioso delle migliori evidenze
scientifiche disponibili, dimenticando di mediarle con le preferenze del paziente.
Quindi possiamo parlare di MEDICINA BASATA SULL’EVIDENZA O MEDICINA INDOTTA IN ERRORE DALL’EVIDENZA?
I totem della medicina “moderna” sono diventati i numeri, le prove cliniche, i grafici e le probabilità che permettono di dare un significato quanto più oggettivo e oggettivabile alla medicina statisticamente significativa mentre, invece, tutti quelli che sono i dati, astratti e non quantificabili, che riguardano gli intervalli di confidenza, le percezioni personali, le opinioni e/o le preferenze la narrazione, la descrizione del contesto e l’essere umano non sono presi minimamente in considerazione, anzi forse sono ritenuti una perdita di tempo.
Nell’era dell’EBM è necessario recuperare un perduto senso di umanità.
Il tempo è cura e mentre noi abbiamo scelto di diventare medici, il paziente non ha sicuramente scelto di essere malato, quindi ha bisogno del suo e del nostro tempo di cura.
La medicina narrativa emerge in diverse specialità cliniche e sembra essere innovativo
il concetto di ascolto delle voci interiori del paziente, come orientamento per l’intero
sistema in cui le persone vivono.
Attualmente la medicina narrativa viene insegnata e applicata in molte realtà in tutto il mondo, ma le due principali scuole di pensiero si sono sviluppate e diffuse presso il
King’s College Center for Humanities for Health di Londra e presso il New York Columbia University Medical Center.
La “narrazione” fornisce significato, contesto, prospettiva per la complessa situazione in cui si trova il paziente, definisce come, perché e in quale modo è malato e offre una possibilità di comprensione che non può essere raggiunta con altri strumenti.
Titoli di opere dedicate alla medicina narrativa :
- Parole di medici, parole di pazienti : counselling e narrativa in medicina (2003)
- Il medico, il paziente, i familiari. (2009)
- Relazioni ferite. Prendersi cura delle sofferenze nel rapporto io-tu (2006)
- La comunicazione disuguale (2011)
- La solitudine dei numeri primi
- Capita
- Se ti abbraccio non avere paura
- Perdersi
- Facciamo che eravamo
- Mia madre, la mia bambina
- Lo scafandro e la farfalla
- Con cura. Diario di un medico deciso a fare meglio
- Le scarpe appese al cuore
- Il mio bambino speciale
- Pensare in immagini
- Ho il cancro e non ho l’abito adatto
- La cosa più stupefacente al mondo. Avventure di un malato esperto
- L’uomo che scambio mia moglie per un cappello
- Nati due volte
- Metà cervello è abbastanza
- La sedia di Lulù
- Sirena mezzo pesante in movimento
- Lo sapevo non dovevo ammalarmi
- L’officina delle parole, io scrivo, tu scrivi, ci incontriamo.
Dr.ssa Aluena Battaglioli
Medico Chirurgo Specialista in Medicina Fisica e Riabilitazione
Dirigente Medico dal 2021 presso PO Nottola -Montepulciano
